Carole Bernard est assistante sociale à Lorient, actuellement en arrêt de travail car elle est elle-même malade. Pour le  réseau Onc'Oriant, elle accompagne depuis plusieurs années les malades atteints d'un cancer et les aide à aborder plus sereinement leurs traitements.

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Avec les femmes souffrant d'un cancer du sein, la relation est parfois différente, plus centrée sur l'apparence physique et les conséquences visibles de la maladie.

Chaque année, Octobre Rose est pour elle l'occasion de « parler du cancer d'une autre façon ». Pour et avec les malades et leur entourage, elle a proposé l'an dernier un « effeuillage burlesque » parce qu'elle avait envie de « mettre un peu de paillettes là-dedans ! »

Interview de Carole Bernard, assistante sociale au réseau Onc'Oriant à Lorient (56)

Qu'est-ce que le réseau Onc'Oriant ?

Il s'agit d'une association loi 1901 mise en place à l'occasion du premier plan cancer national en 2003. C'était à l'origine un réseau de coordination purement médical destiné à créer du lien entre les médecins traitants et les services hospitaliers. L'offre a évolué au fil des années. Aujourd'hui, Onc'Oriant est le plus gros réseau breton et couvre un territoire sanitaire très important entre Gourin au nord et l'île de Groix au sud, les limites est et ouest étant les rivières l'Etel et l'Aven ; soit environ une zone de 280 000 habitants. Toutes les personnes domiciliées dans ce secteur et malades d'un cancer, ont accès à un accompagnement médical mais aussi aux soins de support que nous proposons c'est-à-dire à l'accompagnement d'une assistante sociale, d'une diététicienne ou de psychologues.

Quelle est votre mission en tant qu'assistante sociale ?

D'abord, bien sûr, l'accompagnement social c'est-à-dire du conseil et de l'information. Au moment de l'annonce de leur maladie, les personnes ne connaissent généralement pas leurs droits et souvent se retrouvent confrontées à des difficultés financières, des problèmes de crédits bancaires ou de relations avec leurs employeurs... C'est donc à moi de leur apporter les informations en début de maladie. Ensuite, je vais intervenir pour leur permettre de mettre en place des aides à domicile, monter des aides financières pour l'achat d'une perruque, par exemple. A l'issue du traitement, je peux les accompagner dans la reprise d'une vie « normale » par exemple en cas de reclassement professionnel ou de création d'un nouveau projet de vie. Et puis, bien sûr, pour certains patients, ce sera l'accompagnement vers la fin de vie, la préparation de l'avenir quand il y a des enfants, etc. Cette partie-là n'est pas négligeable car elle est chronophage ; ce n'est pas facile à faire mais certaines personnes ont besoin d'être rassurées.
Nous n'avons pas de limite à la prise en charge. Quand les soins s'arrêtent, certains patients continuent à venir me voir pendant un an voire plus. Parfois, ce sont les familles qui en ont besoin à ce moment-là. Certaines personnes vont un peu s'accrocher à nous parce que pour elles, c'est rassurant de nous garder dans leurs contacts.

Avez-vous une approche particulière avec les femmes atteintes de cancer du sein ?

Avec ces femmes-là, on travaille plus sur l'apparence. Par exemple, je vais beaucoup parler perruques avec elles, parce que les traitements de chimio leur font perdre leurs cheveux. Quand un climat de confiance s'instaure au cours des consultations, il m'arrive souvent aussi de parler de lingerie ou de prothèses mammaires externes... On parle beaucoup plus qu'avec les autres malades de tout ce qui touche à l'esthétique. Parfois même à l'intime quand certaines femmes s'inquiètent du regard que leur conjoint peut porter sur leur corps mutilé ou se demandent si elles peuvent encore avoir des rapports sexuels. Dans tous les cas, on parle d'estime de soi ; on apprend à s'accepter comme on est et à se sentir bien malgré les effets secondaires des traitements. Ca peut aussi passer par la sophrologie, des séances de gym adaptée, etc.

affichedefileQue proposez-vous à l'occasion du mois Octobre Rose ?

Chaque année le réseau Onc'Oriant est partenaire de la course la Lorientaise qui est devenue désormais une très grosse manifestation. Pour le 5 octobre, nous attendons près de 9000 participantes. Et puis, traditionnellement, j'organise une soirée festive pour récolter des fonds afin de financer de plus en plus d'activités pour le réseau Onc'Oriant. Les conférences, les manifestations pour le dépistage, c'est important, mais j'avais envie de mettre un peu de paillettes là-dedans pour qu'on ne soit pas toujours obligés de parler de maladie ; je voulais que ce soit plus sympa, plus rigolo. Alors, l'année dernière, j'ai organisé un spectacle d'effeuillage burlesque. C'était un très beau spectacle avec des professionnelles qui a beaucoup plu aux patientes et à leur entourage et qui a beaucoup fait parler de nous. On a parlé du cancer d'une autre façon. Cette année, Sylvie Louesdon qui est prothésiste capillaire, organise un défilé de mode avec des commerçants du secteur qui présenteront des vêtements mais aussi des perruques, des turbans, de la lingerie adaptée et certaines patientes acceptent de défiler elles-mêmes. Toujours au profit du réseau.

Propos recueillis par Geneviève ROY

 

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Grâce à cette rubrique, retournons à la rencontre de femmes qui à un moment de leur parcours ont déjà croisé notre webmagazine depuis sa création en juin 2013...

 

Martha et les "enfants ACZA"

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Depuis sa création, Breizh Femmes s'intéresse au travail de Martha Diomandé et de son association ACZA qui milite contre l'excision. Pour elle, s'opposer à l'excision, c'est d'abord accompagner les matrones – les exciseuses - vers d'autres pratiques qui permettent de respecter les traditions et d'assurer la formation des petites filles tout en se débarrassant de l'acte mutilant. C'est aussi proposer à ces femmes de rester des membres reconnues de leurs communautés.

Grâce à des campagnes de formation et à la construction de cases de naissance, ACZA est présente dans une quinzaine de villages en Côte d'Ivoire où commence à grandir une nouvelle génération d'enfants qui ne seront jamais excisées et de femmes épanouies dans leur mission d'accoucheuses.

« On ne force personne à venir accoucher dans nos cases – explique Martha Diomandé qui a répondu à quelques questions – mais les femmes qui viennent savent que leur enfant ne pourra pas être excisée. C'est un acte de courage pour elles de s'afficher ainsi. Leurs enfants appartiennent en quelque sorte à l'association. On les appelle les "enfants ACZA" ».

Lire l'interview de Martha Diomandé

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